Fakta o Mikrocii

Co je Mikrocie?

Microtia je složenina latinských slov micro a otia, což znamená "malé ucho". Jedná se o vrozenou vývojovou anomálii, postihující vnější ucho, tedy boltec, který se během prvního trimestru těhotenství plně nevyvine. Mikrotické ucho je často menší velikosti, než je u většiny populace běžné. Může mít podobu malého hrbolku, laloku, nebo chrupavka potažená kůží úplně chybí, podle čehož také rozlišujeme několik stupňů. Ty mohou postihnout jedno, nebo také obě uši. Microtia se vyskytuje u 1 z 6 000 až 12 000 porodů. Statisticky je častěji postiženo pravé ucho a více se vyskytuje u chlapců. Microtia je často doprovázena atresií

Klasifikace:

Existují čtyři stupně Mikrocie:

• Stupeň I: Menší verze ucha typické velikosti, které má stále stejné fyzické vlastnosti jako ucho typické velikosti a obsahuje malý, ale přítomný vnější zvukovod.
• Stupeň II: Částečně vytvořené vnější ucho s velmi malými nebo úzkými zvukovody. Ušní kanálky mohou být velmi úzké nebo zcela uzavřené (stenóza kanálku), způsobující vodivou ztrátu sluchu.
• Stupeň III: Absence vnějšího ucha s malou strukturou ve tvaru arašídu a nepřítomnost zevního zvukovodu.
• Stupeň IV: Absence celého ucha (anotia).

Jak Microtia ovlivňuje mé dítě?

Microtia postihuje pouze vnější ucho, je však většinou doprovázena atresií (absence zvukovodu, často spojená s převodní ztrátou sluchu), nebo hemifaciální mikrosomií (jedna strana obličeje má kratší čelistní kost, která táhne obličej mírně nahoru). V mnoha případech je klasifikována spolu s dalšími přidruženými syndromy, jako je Treacher Collins nebo Goldenharův syndrom. Microtia nijak neovlivňuje inteligenci dítěte, jeho motorické dovednosti, či jeho začlenění do běžného života.

Je třeba překonat prvotní šok, kterým si prošla většina z nás, rodičů dětí, narozených s mikrocií. Je to především ta nejistota z budoucnosti a nedostatek informací, které nás umí v prvních týdnech a měsících potrápit, ale je důležité si uvědomit, že naše děťátko už nikdy takto malé nebude a tento výjimečný čas se pokusit s ním co nejvíce užít. Pozitivní přistup rodičů je v takové situaci naprosto klíčový a také uvědomění si, že můžeme hovořit o velkém štěstí, jelikož Microtia není život ohrožující, či chronické onemocnění.

Microtia postihuje pouze samotné ucho. Jak se naše děti vyvíjejí, ukazují nám, že svůj hendikep umí ovládat lépe, než bychom si kdy my mohli myslet, a je pro ně naprosto přirozenou součástí. Zvyknout si na určitá specifika musíme především my, abychom jim byli na jejich cestě životem co největší oporou a těmi nejlepšími průvodci.

Je dále třeba si uvědomit, že zde existují dvě roviny. Estetická a funkční. Někteří svá specifická ouška neřeší vůbec. Někomu nemusí jejich uši vadit tolik jako jiným, pro které je těžké se s jejich podobou smířit. Buďte v tomto ohledu ke svým dětem více než chápaví a podpořte je v jejich cítění.

Pokuste se vychovávat své dítě s co největší důvěrou a sebeúctou pro ty dny, kdy se může kvůli své odlišnosti cítit naštvané. Nelze zcela ani zamezit situacím, kdy bude například od svých vrstevníků škádleno, či zpochybňováno, a proto by mělo mít možnost najít útěchu a bezpodmínečné přijetí doma u své rodiny.

Možná budete muset svému dítěti vštípit trochu více hrdosti, abyste mu pomohli překonat dny, jako jsou tyto. I k tomu poslouží naše komunita jako přístav, kde můžeme společně své strachy či frustrace sdílet.

Pokud byste zvažovali možnost estetické medicíny, existují způsoby, jak ucho plasticky upravit, či dokonce zkvalitnit sluch.

Pro vady sluchu v nejrůznějším rozsahu existuje možnost zprostředkování zvuku pomocí procesoru kostního vedení. Dítěti pomůžete i tím, že na něj budete mluvit jasně, srozumitelně a dostatečně nahlas, aby vám lépe porozumělo. Sečteno a podtrženo, Microtia ovlivní negativně vaše dítě v takové míře, v jaké jí to dovolíte.

Lze mikrocii detekovat běžným ultrazvukem v těhotenství? 

Ne. Sonografové se obvykle nezaměřují na hledání Microtia nebo detailů uší. Sonografové se více zaměřují na orgány dítěte, aby se ujistili, že se vše vyvíjí správně. Ultrazvuk se používá k detekci abnormálních rysů, jako je Downův syndrom nebo deformované končetiny, spolu s obecným krevním screeningem, pokud je to požadováno, atd. Ani při 3D a 4D ultrazvuku a Quad screeningu se Microtia obvykle na sonogramu nezachytí. Je možné, že můžete požádat sonografa, aby hledal další podrobnosti, protože ultrazvuková technologie se dnes velmi rychle vyvíjí. To by vás však pouze upozornilo na to, že vaše dítě bude mít Microtia. Ultrazvuk nemůže mikrocii zabránit, ani ji nelze včasným záchytem nikterak ovlivnit.

Jak poznám, že je moje dítě hluché nebo špatně slyšící?

Nejčastěji je Microtia doprovázena atresií (absence zvukovodu, vedoucí k převodní ztrátě sluchu). Jakmile vaše dítě neuspěje při novorozeneckém screeningu sluchu, můžete ho vzít na ORL a k audiologovi, aby podstoupilo další vyšetření sluchu, která odhalí, jak velkou ztrátu sluchu lze definovat. S pomocí ORL a audiologa byste měli být informováni o možnostech, které mohou vašemu dítěti co nejlépe pomoci.

Měli bychom mít CT sken?

Ve spojení s Microtia není toto vyšetření vůbec potřeba, pouze v případě, že se váš pediatr domnívá, že by vaše dítě mělo mít po narození CT z jiného důvodu. Někdy po porodu může mít dítě další přidružené syndromy a poruchy, které by lékař rád vyloučil. Lékař se také může rozhodnout nechat provést CT, aby se ujistil, že nedošlo k poranění hlavy nebo jiným odchylkám, souvisejícím s mozkovými problémy, zejména pokud dítě nereaguje příliš dobře. Chirurgové však důrazně doporučují, aby novorozené dítě nebo dítě mladšího věku, nebylo podrobeno CT kvůli množství záření. Dalším důvodem pro čekání do vyššího věku dítěte je skutečnost, že CT vyšetření nezachytí vždy vše. V případě příliš časného CT hrozí také nepřesnosti, jelikož se vaše dítě stále vyvíjí, a proto nemusejí být ty nejmenší kůstky jasně viditelné. To by znamenalo, že vaše dítě by později muselo být podrobeno dalšímu CT skenu. Mnoho chirurgů v oblasti canalplastiky (kanalizace zvukovodu) doporučuje počkat s tímto vyšetřením až do doby, když se vaše dítě blíží k termínu rekonstrukční operace zvukovodu. CT vyšetření jsou nezbytná při detekování, zda je vaše dítě vhodným kandidátem pro plastiku zvukovodu.

K jakým specialistům bych měl/a vzít své dítě?

Otolaryngolog a audiolog: Vaše dítě by mělo být nejprve vyšetřeno otolaryngologem (specialista na ORL/ušní-nosní-krční) a audiologem za účelem kontroly sluchu a definování, na jaké úrovni je ztráta sluchu vašeho dítěte. Po screeningu sluchu novorozenců byste měli být automaticky doporučeni k návštěvě obou těchto specialistů, zejména poté v případě, že vaše dítě neprošlo novorozeneckým sluchovým testem. Zeptejte se svého ORL a audiologa, jaké možnosti jsou k dispozici, aby vaše dítě lépe slyšelo. Nastavte si na pracovišti čtvrtletní návštěvy jako prevenci proti případným zánětům uší, které negativně ovlivňují i sluch, alespoň do věku 3 let. Audiolog zmeří otoakustické emise, zkontroluje vzdušnost ucha a s tím spojenou právě kvalitu sluchu. Poté zvažte vyšetření sluchu dvakrát ročně až do věku 5 let s každoročním vyšetřením sluchu po dosažení věku 5 let.

Kraniofaciální chirurg a orální chirurg: Pokud má vaše dítě kraniofaciální mikrosomii (také známou jako hemifaciální mikrosomie), možná budete chtít zvážit osobní konzultaci s kraniofaciálním chirurgem a dětským orálním chirurgem/ústním chirurgem. Oba tito specialisté by měli být součástí kraniofaciálního týmu, se kterým byste se měli setkat po narození vašeho dítěte. Začněte se ptát na informace, které mohou vašemu dítěti pomoci v průběhu jeho vývoje. Zeptejte se na možnost operace a na to, do jakého věku ji načasovat, pokud o ni uvažujete. Takové operace mohou zahrnovat kraniofaciální opravu k prodloužení linie čelisti, vyrovnání asymetrie obličeje, extrakce zubů a rovnátka. Plastický chirurg z kraniofaciálního týmu může také pomoci s dalšími možnostmi pro Microtia včetně obličejových vložek, které mohou pomoci vyrovnat symetrii obličeje, a také s možností botoxových injekcí.

Rekonstrukční chirurg Microtia a chirurg na plastiku zvukovodu: Pokud se chcete dozvědět více o chirurgických možnostech pro vaše dítě, možná budete chtít zvážit naplánování schůzky s odborníkem na rekonstrukci nebo plastickým chirurgem, který se specializuje na rekonstrukční chirurgii obličeje a opravu Atresie.

Anaplastolog: Specialista na protetické ucho, který vám může pomoci prozkoumat možnost protetického ucha.

Může někdo s Microtia podstoupit rekonstrukční operaci uší?

Ano, existují tři chirurgické možnosti pro rekonstrukci ucha s mikrocií, žeberní štěp, nebo implantát z materiálu supor či medpor, případně 3D implantát z materiálu supor.

Připomenutí: Žádné dítě nebo dospělý, který se narodí s Microtií, nemusí podstoupit rekonstrukční operaci, pokud si to nepřeje. Nikdo vás nesmí do zásahu vašeho těla nikterak nutit. Mikrotické ucho je vaší naprostou součástí, a pokud si přejete, ponechat ho právě takové, jaké je, máte naprosté právo a možnost tak učinit. Pokud však věříte, že po operaci budete osobně žít šťastnější a sebevědomější život, budete moci nosit bez omezení brýle, bude vám umožněno lépe slyšet, například prostřednictvím opravy Atresia (canalplastika), v případě, že jste vhodným kandidátem, operace je možnost, která může pomoci. Mikrocia neovlivňuje inteligenci člověka, jeho plány, sny, touhy.

Ať už máte o operaci zájem nebo ne, je velmi důležité, abyste věděli o všech možnostech a mohli tak učinit rozhodnutí, které je pro vás to nejlepší.

Nyní, když jste se dozvěděli trochu více o mikrocii a atresii, ztrátě sluchu a možnostech kompenzačních pomůcek pro své dítě, můžete začít více zkoumat další možnosti, které vám ještě shrneme v přehledu níže:

Možnost nedělat nic. Právě takto se daný člověk narodil a je zcela legitimní rozhodnout se pro možnost neučinit žádné výrazné kroky ke změně. Kvalitní život prožije i člověk s mikrocií. V tomto případě je však potřeba zvážit všechna rizika, především riziko možné ztráty sluchu, které se s přibývajícím věkem zvyšuje a možnost horší rekonvalescence v případě plastické operace ve vyšším věku.

• Canalplasty Surgery (Atresia Repair) - Možnost obnovení sluchu prostřednictvím kanalizace zvukovodu. Mnohdy jako kombinovaná operace současně s rekonstrukcí boltce.
• Pořízení BAHA Softband nebo jiného kostního sluchadla na čelence, v pozdějším věku možná implantace.
• Rekonstrukční plastická chirurgie ucha. Existují chirurgické techniky: 1. Žeberní štěp. 2. Medpor 3. 3D ouško (Su-por)
• Dodatečná plastická chirurgie obličeje
• Protetické ucho: Pokud se vám operace nejeví jako komfortní možnost pro vás či vaše dítě, zapřemýšlejte o možnosti protetického ucha. Protetické (snímatelné) uši dnes vypadají úžasně a velmi reálně. Je to vynikající alternativa k rekonstrukční operaci uší.

Začněte kontaktovat chirurgy, plastiky, kraniofaciální chirurgy, abyste se dozvěděli více o možnostech pro vaše dítě a také začali plánovat operaci, pokud ji zvažujete. Když se včas spojíte s chirurgy a lékaři, vy i vaše dítě budete mít lepší představu o tom, jaká je časová osa a posloupnost jednotlivých zákroků.