O nás

Spolek Microtia Czech Republic byl založen v roce 2021 po úspěšné operaci Vojty Vacka v Americe, syna jedné ze členek a zakladatelek spolku Katky. Jednalo se o rekonstrukci pravého boltce pomocí materiálu Medpor a implantace BAHA OSSI 2.

Katka se rozhodla poskytnout i dalším rodinám chybějí informace o možnostech léčby a zcela přirozeně se tak účelem spolku stala pomoc lidem, především dětem, narozených s mikrocií a atrezií boltce. "­Jako maminka Vojty jsem byla velmi vděčná za jakoukoliv pomoc ostatních lidí, ale i rodin stejně hendikepovaných dětí. Dávalo mi obrovský smysl šířit informace o možnostech léčby dál, tam, kde to má smysl. " Náš spolek má zřízený svůj účet, s jehož pomocí se hodláme nadále věnovat ještě intenzivnější a kvalitnější spolupráci s rodinami pojišťovnami a lékaři.

Budeme velice rádi za jakýkoliv finanční příspěvek na účet spolku MICROTIA Czech Republic č. 324870897/0300 (QR Kód níže), kterým podpoříte naši činnost, možnost vám i nadále přinášet nové informace a také bojovat za jednodušší a kvalitnější zítřky lidí s vadami sluchu, deformacemi a přidruženými problémy. Získané prostředky dále použijeme na nákup sluchadel pro děti s mikrocií a atresií, osvětu mezi veřejnost a lékaře, podporu výzkumu a v neposlední řadě podporu těm, kteří se rozhodnou pro operace, nepodléhající financování ze zdravotního pojištění.

Členové spolku: Kateřina Vacková, Michaela Demenkova, Markéta Kostečková

Kateřina Vacková - Když se v roce 2015 narodil Vojtíšek, bylo to pro naši rodinu velké štěstí, ale zároveň velká nejistota. Samozřejmě jsem si uvědomovala, že děti se rodí s mnohem závažnějšími postiženími, ale i tak ta nevědomost, bezmoc a nulová informovanost s naší rodinou zahýbaly. V porodnici mi syna ihned odnesli a já ho několik hodin neviděla. Řekli jen, že nemá ucho a zjišťují, co dále mu zdravotně ještě může být. Vojta se narodil s mikrocií a atrezií pravého boltce, nevýbavnými OA emisemi na levém uchu, asymetrií obličeje a srdeční vadou. Na foniatrii ve spádové nemocnici nás bohužel překvapivě velice odbyli, ale vzhledem k tomu, že jsme s manželem oba zdravotníci, kontaktovali jsme ještě na vlastní popud FN Brno, kde byl Vojta poprvé následně vyšetřen: MR mozku, genetika, RTG páteře, znovu vyšetřeno srdce a ledviny. Po roce a půl jsme se dočkali výsledků genetiky. Nebyl shledán žádný špatný genom a vzhledem k tomu, že Vojta měl mikrocii a atrezii vpravo, srdeční vadu, nevyvinutý slzný kanálek v oku, nedoslýchavé levé ucho a vadu na krční páteří, diagnostikovali mu Goldenharův syndrom. Bylo nám následně doporučeno kontaktovat rannou péči dětského sluchu, klinického logopeda a SPC. S logopedií jsme začínali zhruba v roce a půl, ze strany sluchu jsme se dostali do péče Audiofon Brno, prim. Havlík. Dodnes je mi líto, že nám nikdy nebylo nabídnuto sluchadlo pro kostní vedení. Vojta by dříve mluvil a nebylo by pro něj tak obtížné vnímat zvuk v prostoru. Stěžejní informace mi poskytla až Ivanka Danišová ze Slovenska. Tato žena, právnička, celý život bojuje s těžkým stupněm totožného syndromu. Od této milé ženy jsem se dozvěděla o možnosti rekonstrukce ucha v Americe. Tím začala naše cesta, sbírka a úspěšná operace ucha a implantace BAHA OSII v květnu 2021. Protože jsme prošli velmi trnitou cestou k Vojtíškově novému oušku, nechtěla jsem, aby ostatní rodiče se stejně hendikepovanými dětmi měli tak těžký start jako my. Vojta byl první medializované dítě v ČR s mikrocií a atrezií zvukovodu, následně operované v Americe. Mým cílem bylo, je, a vždy bude, pomáhat rodinám, šířit povědomí a informace o dětech s mikrocií a atrezií.

Michaela Demenkova - Jsem maminkou Baltazara, který se narodil v roce 2021 s jednostrannou mikrocií, atresií na pravém oušku. Po porodu jsem byla ze všeho velmi rozhozená, nedostala jsem dostatečné informace o malém oušku, proč ho má a co s tím můžeme dělat. Po schůzce s Káťou jsem se rozhodla založit skupinu na FB a začít v ČR dělat osvětu ohledně mikrocie. Mým hlavním cílem je to, aby se už žádná maminka po porodu mikrotického děťátka necítila tak ztraceně jako já, neobviňovala se, že za něco může. Chtěla bych, aby viděla, že na to není sama a mohla si užívat své miminko.

Markéta Kostečková