O nás

Pacientská organizace Microtia Czech Republic byla založena v roce 2021 po úspěšné operaci Vojty Vacka v Americe, syna jedné ze členek a zakladatelek spolku Katky. Jednalo se o rekonstrukci pravého boltce pomocí materiálu Medpor a implantace BAHA OSSI 2.

Katka se rozhodla poskytnout i dalším rodinám chybějí informace o možnostech léčby a zcela přirozeně se tak účelem spolku stala pomoc lidem, především dětem, narozených s mikrocií a atrezií boltce. "­Jako maminka Vojty jsem byla velmi vděčná za jakoukoliv pomoc ostatních lidí, ale i rodin stejně hendikepovaných dětí. Dávalo mi obrovský smysl šířit informace o možnostech léčby dál, tam, kde to má smysl. " Náš spolek má zřízený svůj účet, s jehož pomocí se hodláme nadále věnovat ještě intenzivnější a kvalitnější spolupráci s rodinami pojišťovnami a lékaři.

Budeme velice rádi za jakýkoliv finanční příspěvek na účet spolku MICROTIA Czech Republic č. 324870897/0300 (QR Kód níže), kterým podpoříte naši činnost, možnost vám i nadále přinášet nové informace a také bojovat za jednodušší a kvalitnější zítřky lidí s vadami sluchu, deformacemi a přidruženými problémy. Získané prostředky dále použijeme na nákup sluchadel pro děti s mikrocií a atresií, osvětu mezi veřejnost a lékaře, podporu výzkumu a v neposlední řadě podporu těm, kteří se rozhodnou pro operace, nepodléhající financování ze zdravotního pojištění.

Vedení spolku: Kateřina Vacková, Michaela Demenkova, Veronika Kodešová

Kateřina Vacková - Když se v roce 2015 narodil Vojtíšek, bylo to pro naši rodinu velké štěstí, ale zároveň velká nejistota. Samozřejmě jsem si uvědomovala, že děti se rodí s mnohem závažnějšími postiženími, ale i tak ta nevědomost, bezmoc a nulová informovanost s naší rodinou zahýbaly. V porodnici mi syna ihned odnesli a já ho několik hodin neviděla. Řekli jen, že nemá ucho a zjišťují, co dále mu zdravotně ještě může být. Vojta se narodil s mikrocií a atrezií pravého boltce, nevýbavnými OA emisemi na levém uchu, asymetrií obličeje a srdeční vadou. Na foniatrii ve spádové nemocnici nás bohužel překvapivě velice odbyli, ale vzhledem k tomu, že jsme s manželem oba zdravotníci, kontaktovali jsme ještě na vlastní popud FN Brno, kde byl Vojta poprvé následně vyšetřen: MR mozku, genetika, RTG páteře, znovu vyšetřeno srdce a ledviny. Po roce a půl jsme se dočkali výsledků genetiky. Nebyl shledán žádný špatný genom a vzhledem k tomu, že Vojta měl mikrocii a atrezii vpravo, srdeční vadu, nevyvinutý slzný kanálek v oku, nedoslýchavé levé ucho a vadu na krční páteří, diagnostikovali mu Goldenharův syndrom. Bylo nám následně doporučeno kontaktovat rannou péči dětského sluchu, klinického logopeda a SPC. S logopedií jsme začínali zhruba v roce a půl, ze strany sluchu jsme se dostali do péče Audiofon Brno, prim. Havlík. Dodnes je mi líto, že nám nikdy nebylo nabídnuto sluchadlo pro kostní vedení. Vojta by dříve mluvil a nebylo by pro něj tak obtížné vnímat zvuk v prostoru. Stěžejní informace mi poskytla až Ivanka Danišová ze Slovenska. Tato žena, právnička, celý život bojuje s těžkým stupněm totožného syndromu. Od této milé ženy jsem se dozvěděla o možnosti rekonstrukce ucha v Americe. Tím začala naše cesta, sbírka a úspěšná operace ucha a implantace BAHA OSII v květnu 2021. Protože jsme prošli velmi trnitou cestou k Vojtíškově novému oušku, nechtěla jsem, aby ostatní rodiče se stejně hendikepovanými dětmi měli tak těžký start jako my. Vojta byl první medializované dítě v ČR s mikrocií a atrezií zvukovodu, následně operované v Americe. Mým cílem bylo, je, a vždy bude, pomáhat rodinám, šířit povědomí a informace o dětech s mikrocií a atrezií.

Michaela Demenkova - Jsem maminkou Baltazara, který se narodil v roce 2021 s jednostrannou mikrocií, atresií na pravém oušku. Po porodu jsem byla ze všeho velmi rozhozená, nedostala jsem dostatečné informace o malém oušku, proč ho má a co s tím můžeme dělat. Po schůzce s Káťou jsem se rozhodla založit skupinu na FB a začít v ČR dělat osvětu ohledně mikrocie. Mým hlavním cílem je to, aby se už žádná maminka po porodu mikrotického děťátka necítila tak ztraceně jako já a neobviňovala se, že za něco může. Chtěla bych, aby viděla, že na to není sama a mohla si užívat své miminko.

Veronika Kodešová - V roce 2019 se mi narodil syn s Mikrocií a Atrézií. Dlouhé měsíce jsem se snažila v jeho diagnóze zorientovat, ale byli jsme ponecháváni s minimem informací. Lékaři mluvili pouze o možné budoucí plastice ouška, ale těžkou vadu sluchu nikdo neřešil. Sama jsem hledala informace, prošli jsme nejrůznějšími vyšetřeními a naprosto zlomový byl pro nás příběh Vojty. Za to, kde jsme se synem teď, vděčím členkám spolku, které mi věnovaly svůj cenný čas a nasbírané zkušenosti. Po prvním společném setkání jsem ani chvilku neváhala a přijala jejich nabídku stát jim také jako členka Microtia Czech Republic po boku.

Můj syn byl po roce nošení Baha Softband na jaře 2024 implantován Osia systémem jako nejmladší uživatel v ČR. Mým úkolem ve spolku je zprostředkovávat rodinám příběhy jiných lidí, aby věděly, že v tom nejsou samy. Šířit osvětu o možnostech řešení se stalo mým posláním, protože právě to mi na začátku naší cesty nejvíce chybělo. Ušli jsme velký kus cesty a na té vaší vám chceme co nejvíce pomoci. Jsme v tom společně.