Microtia & Atresia kde začít? 

Každý z nás má z prvních okamžiků po zjištění diagnózy chybějícího ouška našich nejmenších rozdílné zkušenosti. Asi nikdo však nedokážeme potvrdit, že bychom hned v porodnici, či u pediatra, získali potřebné množství ucelených informací o celé diagnóze, prognózách, či doporučeném postupu a prvních krocích. Byli jsme nejistí a stále se sami sebe ptali, proč je ouško našeho děťátka jiné, co to pro něj bude znamenat, bude mít v budoucnu nějaká omezení, co pro něj mohu udělat? Odpovědi visely ve vzduchu a my jen potřebovali, aby nás někdo navedl tím správným směrem. Tím pro vás mohou být tyto stránky a celá komunita rodin s kouzelnými malými oušky.

Je důležité zjistit si co nejvíce informací a vědět, že v tom nejste sami. Nejen v České republice, ale po celém světě existuje mnoho lidí s Mikrocií a Atresií.

V první řadě bychom všem, kterým se narodilo dítě s Microtií, chtěli vzkázat, aby nepropadali panice. Panika a hledání potenciálního viníka ničemu nepomůže. Uzavřený zvukovod či deformace boltce nejsou důsledkem ničeho, co by bylo bývalo v těhotenství děláno špatně a není to zároveň stav ohrožující život dítěte. Dítě potřebuje nyní především vaši lásku a bezpečí a vystresované rodiče dokáže velmi dobře rozpoznat, přestože je tu jen chvíli a bude se všemu teprve učit.

Užívejte si své miminko a uklidněte se.

I přes počáteční stres, který plyne především z neznámého, brzy zjistíte, že bude vše v pořádku a vaše dítě bude moci žít šťastný, zdravý a plnohodnotný život.

Níže najdete pár kroků, které vás navedou, kde po porodu vašeho dítěte s mikrocií začít: 

Ještě v porodnici by měl být pediatrem či neonatologem navržen ultrazvuk ledvin a EKG. Důvodem pro kontrolu ledvin a srdce (kardiogram) je skutečnost, že uši, ledviny a srdce se vyvíjejí během 1. trimestru těhotenství. Pokud se miminko narodilo s nevyvinutým ouškem, váš pediatr se bude chtít ujistit, že ledviny a srdce jsou v pořádku a vyloučí se tak další rizika. 

V porodnici by také vašemu děťátku měli provést novorozenecký screening sluchu. Pokud vaše dítě neuspěje ve screeningu sluchu na jednom uchu, budete poté odesláni k audiologovi a ORL specialistovi k dalšímu vyšetření. 

Při plánování schůzky s audiologem požádejte o provedení BERA vyšetření (brainstem evoked response audiometry), někdy nazýváno jako ABR test (Auditory Brainstem Response). Tento test pomůže audiologovi určit, jak závažnou úroveň ztráty sluchu vaše dítě má. "Vyšetření elektrických potenciálů mozkového kmene" se provádí během spánku pomocí softwarového programu, který čte elektrickou aktivitu z mozku, když je vašemu dítěti prezentován zvuk a vibrace, a to připojením řady elektrod k jeho lebce a uchu. Tato zpětná vazba přibližně určí, na jaké úrovni decibelů vaše dítě slyší ve svém atretickém uchu a jak dobře slyší i neatretické ucho. Test ABR spolu s řadou dalších testů včetně testu OAE (otoakustické emise) vám pomůže pochopit, jak dobře vaše dítě celkově slyší.

Kromě testu ABR váš audiolog také provede další testy sluchu, jako jsou:

• AEP (auditivně vyvolaná potenciální hodnocení)
• ASSR (vyhodnocení sluchové odpovědi v ustáleném stavu)
• SAT (práh vědomí řeči)
• VRA (vizuální zesílení audiometrie)
• DP(OAE) a TE(OAE), což jsou otoakustická vyhodnocení.

Naplánujte si schůzku s ORL (ušní-nosní-krční specialista) nebo dětským otolaryngologem. Tato schůzka by vám měla pomoci dozvědět se více o Microtia a Atresia nebo jakýchkoli jiných souvisejících syndromech a poruchách, které by vaše dítě mohlo přidruženě mít. Váš ORL by vám měl také na základě pohledu na vaše dítě sdělit, jaký stupeň Microtia má. Zeptejte se na sledování ušní infekce a jaké sluchové obavy byste měli mít o své dítě kvůli případné ztrátě sluchu. Zeptejte se na možnosti asistovaných sluchadel, jako jsou naslouchací zařízení, ukotvená na kost na hlavovém měkkém pásku (známé jako BAHA, kostní sluchadlo). Domluvte se na případném vyzkoušení a zapůjčení domů, abyste měli podklady pro rozhodování o případné koupi vlastního sluchadla. Upřesněte, že jde o sluchadlo na čelence, BAHA se dá také implantovat od věku pěti let (nařízeno FDA).

Je velmi časté, že miminko s jednostrannou vadou sluchu má tendenci preferovat jednu stranu, na kterou například více otáčí hlavičku. Je to běžné, přesto se v tomto případě raději objednejte na fyzioterapii, aby bylo vše podchycené a nedocházelo ke zkrácení vazů na méně používané straně.